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初めまして、レット症候群の娘を持つ山本里江（やまもとりえ）です。現在高校生になる娘は、小さい頃から車椅子生活でしたが元気に過ごしていました。ところが、中学3年生の時に体調が悪化し、胃ろう注入と気管吸引と酸素吸入の医療的ケア（通称：医ケア）が必要になってしまったのです。
子どもの体調を整えるために、手術を受ける前からさまざまな医療用品を使用していました
自宅で医療的なケアを行わなければならなくなった保護者は、さまざまな疑問にぶつかり、誰かに聞けるまで不安な気持ちを抱えたままケアを続けることになります。その不安を少しでも取り除くために、ドクターや先輩ママの言葉などを載せた医ケアの参考となる冊子『不安を軽く！楽しむ医ケア生活』の発行と、医ケアの保護者が交流できるサイトを作りたい！そこで今回のクラウドファンディングを立ち上げました。
医療的なケアが必要になっても、楽しく子育てができる保護者が1人でも増えるよう、ぜひご支援をお願い致します。
＜皆さまのご支援によってできること＞
〇 医療監修により、正しいケアの目安を基本に自分の子どもに合わせたケアを確認できる。
〇 これから医ケアを行うママが、先輩ママたちのケア方法を参考にできる。
〇 医ケアがあっても、外食や旅行を楽しむ方法がわかる。
〇 医療従事者にとっても保護者の疑問や不安を知ることができ、これからオペを受ける保護者に安心感を与えることができる。
〇 売り上げの一部やクラウドファンディングが100％を超えた分は医療機関に寄付するため、その一助となる。
〇 50万円以上の寄付で、表紙に会社などのロゴを掲載した上で小児病院などに寄贈できる。
皆さんは、医療的ケアという言葉をご存知でしょうか？医療的ケアとは口や鼻、気管からの痰吸引、胃ろうや鼻に入れた管からの栄養注入といったケアを行うことを指し、自宅や学校などでそのようなケアを受けている子どものことを医療的ケア児（医ケア児）と言います。
気管から分泌物を吸引している様子。
医ケア児は現在、全国に約2万人います。私の娘も昨年からこのうちの1人となりました。
レット症候群は、遺伝子の型によって重症度が大きく異なります。発症する前に歩けたり、二語文以上の言葉を話せていた子は、その能力を維持していることも多いです。しかし、早産であったり、生まれつき筋力が弱い子は小さい頃から訓練をしても一生車椅子で過ごすことがほとんどです。
また、筋力の弱さは内臓にも及ぶため、肺や消化器官などにも影響し、無呼吸や過呼吸などの呼吸異常や逆流性食道炎による嘔吐、便秘などの症状が出るケースがよく見られます。そして年齢が上がるにしたがって自律神経の機能障害による不整脈や心臓の機能障害なども現れ、体が成長して首の長さが長くなることにより飲食物の飲み込みも難しくなってきます。
我が家の場合は、嘔吐による誤嚥性肺炎から無気肺になり、ドクターヘリでこども病院のPICUに運ばれました。その後、口から挿入した管を気管切開をして気管に移さなければいけない期限がせまってもなかなか呼吸器が外せなかった時に、現在の状況説明と併せてレット症候群の子のこれから起こるであろう体の変化を踏まえてオペを勧められました。自発呼吸が始まったため気管切開をせずに済んだのですが、数ヵ月後に誤嚥性肺炎を繰り返し、結局喉頭気管分離のオペを受けることになりました。
痰の吸引後は肺の空気が少なくなるので、アンビューバッグ（蘇生バッグ）で空気を送ります
実は障がい児の場合、誤嚥性肺炎を繰り返して何度医師からオペを勧められても究極の状態になるまで医ケア児になることを選択しない保護者が多いのです。子どもの体に傷が残ることはもちろん、日々のケアの大変さ、お母さんが仕事を続けられなくなる、預け先がほとんどない、スクールバスに乗れなくなるなど医療的ケアが必要になることにはリスクが大きいからです。
私が暮らす長野県の医療的ケア児は600名と発表されていますが、さらに多くの子どもたちにいつ医ケアが必要になってもおかしくない状態なのです。
心臓病など生まれつきの病気や脳性まひなどの障がいで小さい頃に経鼻経管栄養（鼻から胃や腸にチューブを入れて栄養を入れる）を受ける子、ある日突然、交通事故や細菌感染による脳症などが原因で胃ろう増設や気管切開をしなければいけない子、進行性の筋肉疾患などのように成長にしたがって人工呼吸器が必要になる方もいます。
ちなみにオペを受けなくても呼吸を維持するため24時間酸素を投与したり、顔面にマスクをつけて人工呼吸を行うお子さんも医ケア児に入ります。
このような子どもたちは年々増加傾向にあり、支援が必要な保護者も増えているのです。
医療的なケアを行うのは保護者（主に母親）です。病院で指導を受けた後に自宅でのケアが始まりますが、新人看護師さんでも先輩やドクターに確認することを、医療知識のない保護者が自分で判断しなければならないのです。
退院して自宅での医療的なケアが始まると、病院と自宅でのケアとの違いに戸惑いを感じます。病院にいた時は思いつかなかったような疑問も出てきます。その都度、自分で判断して対応しなければならず「このケアは正しいのか」「自分が行ったケアで子どもが体調を崩したのではないか」と私自身、何度も不安になりました。
ケア方法で迷っても、子どもそれぞれに対応が異なることや、個人情報保護などの観点から学校や事業所の看護師さんたちにたずねても目安すら教えてもらうことはできません。医師の許可なく、経験上知り得た他のお子さんの事例などを話すことはできないからなのでしょう。また、在宅ケアの参考になるような本もみつかりません。
栄養剤を手押しで注入している様子。ケアがしやすいようにリメイクしたシャツを着ています
幸い私は医療的ケアの経験があるママたちが周りに何人かいるため、経験談などのアドバイスをもらうことができました。しかし突然医療的ケアが必要になったり、相談できる知り合いがおらず不安を感じる保護者がいるのではないかと思ったのが、今回のプロジェクト起案のきっかけです。
冊子の下絵。娘が入院した際に医療スタッフの皆さんにも見ていただきました
タイトルを「不安を軽く！楽しむ医ケア生活」としたのは、単なるQ＆A集ではなく、医療的ケアが必要になっても日常生活はもちろん、外食や旅行を楽しむ方法を知ってほしいという想いからです。現在は以下のような構成を考えていますが、今後さらに検討を深めていきます。
【目次より一部抜粋】
・医ケア児とは
・在宅医ケアの種類
・プローブの正しい巻き方
・人工呼吸器のアラームが鳴ったら
・物品管理の工夫
・ケア初心者あるある
・ペースト食調理実習
・おいしいペースト食が食べられるバリアフリー店
・旅行を楽しむ
・災害時のこと
他
先輩ママたちの経験や日常生活を、医師監修のもと紹介することで少しでも初心者が安心して医療的ケアを行えたり、医療的ケアがあっても外出を楽しむための方法があることを知ってもらい、冊子をきっかけに少しでも初心者医療的ケア保護者の不安が軽くなればと願っています。
ここから冊子制作に関わりたい医療的ケア児保護者と共に、構成や内容を再検討する予定です。
私自身、フリーペーパーを発行するデザイン会社の企画営業として13年勤務した経験があり、冊子作りのノウハウ を持っています。娘のケアをしてきて、保護者の方が知りたいポイントもわかります。 だからこそ、経験を生かして今回のプロジェクトを成功させたいと思っています。
冊子の制作と同時に、掲示板形式のホームページも開設予定です。冊子制作の目的の1つでもある「医療的ケア初心者と経験者との交流の場」を作り、FacebookなどのSNSを使っていない保護者にも利用していただけるようにしたいと考えています。なお、ホームページ上でのコメントの閲覧や投稿などは会員制（冊子購入者）とし、個人情報にも配慮していきます。また、親の会などともリンクして身近な仲間を見つけてもらうことで、乳幼児期に子どもが医療的ケア児になった方も孤独感が和らぎ、生活を楽しめるのではないかと思っています。
紙の冊子は、A5版、マットコート、56P全カラー、1000部で制作し、書店や病院の売店などで販売します。ホームページでは、紙版と併せてpdf版も販売予定ですので売り切れがありません。なお、手作りしおり付の冊子はクラウドファンディングのリターン限定です。
冊子制作を依頼するデザイン会社は、株式会社リアルホールディングス様。ホームページの制作会社は、株式会社アプリコットデザイン様に依頼します。また、全体のイラストデザインは、NPO法人ドロップレット・プロジェクト様に制作をお願いする予定です。
冊子をWeb上で購入できれば、出かけることが困難な保護者にも手にしていただけます。
交流についてですが、当面はコロナも収束していませんし、春までは感染症の危険もありますので公式SNSやメルマガでの交流を行いながら会員さん同士が少し慣れてきたところでZoomでのリモートおしゃべり会を予定しています。気候が良くなり感染症のリスクが少なくなる頃には、ミキサー食対応のレストランで親子ランチ会を計画し、医療や福祉を学ぶ学生さんたちにボランティアをお願いしながらお母さんにゆっくり食事を楽しんでもらえるような機会も作りたいと思います。また、ゆくゆくは泊まりを伴うキャンプを企画できるよう組織運営を進めていきたいと考えています。
＜冊子のメリット＞
・電波の使えない（Wi-Fi含む）場所でも読める。
・書き込むことで自分専用の本にすることができる。
・じっくり読むことができる。
＜Webのメリット＞
・全国どこからでも見ることができる。
・タイムリーな情報交換ができる。
・通販で冊子を購入することができる。
医ケア児のママたちの声を一部ご紹介します。
Aさん
「小学校高学年の娘は、脳性まひのため筋肉の緊張が強く、呼吸停止を伴うてんかん発作などもあって口から栄養を摂ることが難しくなってしまったため胃ろうを造設しました。風邪の時には鼻や口から痰の吸引も行っています。
この冊子の見本を見せてもらった時、医ケア児初心者でも楽しくお出でかけができるところや医ケアにまつわるさまざまな記事が組まれていたので、ぜひ欲しいと思いました。
私自身も一緒に誌面構成に関わって、医ケア児になってもこんな物があって日常生活を楽しんでいます！と紹介できたら嬉しいです。」
Bさん
「高校生男子の母です。妊娠7か月から検診で先天性の水頭症と診断を受け、実家の方で出産しました。生後子どもの脳に障害があることが分かり、その影響で気管切開をして胃までチューブを通した状態で退院しました。
自宅がある長野に帰ってからも肺炎で１，２ヶ月に一回は入院を繰り返す日々。
その間、検査や夜間呼吸器をつけたり、胃ろうのオペをしたり、喉頭気管分離術をしたり、24時間呼吸器をつけたりと医療ケアは増え続け、常に体調と向き合いながら過ごしていました。
ようやくここ数年、体調も安定してきて学校にも多く通えている今思うことは、妊娠中の診断からオペ、その後の医療ケアやトラブルなど、訪問看護さんや病院の先生に相談することはもちろん大事ですが、そんな時、気持ちの面で頼りになったのは同じ境遇のママ友からの情報だということです。
肺炎を繰り返していた時。オペを悩んでいた時。子どもにとって重大な決断をしなくてはいけなかった時。同じ境遇の人にもっと相談出来ていれば、気持ちの面で安心できたと感じています。加えて、実体験を通した医療的ケアのノウハウを知ることができれば、子どもも自分ももっと楽だったのでは・・・と思うことも多くあります。
術後の医療的ケアや経過、それに伴うトラブルなども多く経験していて、そういう情報ももっと欲しかったと今でこそ思うのです。
だからこそ、この冊子がそういうお母さんたちの不安の解消や一助になってくれたらと期待します。
一緒に活動をして医療ケアを必要とする子のことをもっと知ってもらいたい。
医療的ケアの子も当たり前に生活したいという思いもありますし医療的ケアのある子、その親御さんが一人ではない！と思えるような仲間がたくさんいると心強く感じるようなそんな会にしていきたいと思っています。」
企画を起案する時、私が所属している親の会やほかの団体などと一緒に活動をすることも考えました。しかし団体にお願いして動いてもらうとなれば、その会の代表者に多くの労力と時間を費やしてもらうことになります。普段から医療的ケアのために動いている方たちに新たな負担を背負ってもらうより、もっと個人で動けることはないかと思ったときに「クラウドファンディングしかない！」と今回の挑戦を決めました。
クラウドファンディングを申請するにあたり、企画の意図や完成予想などを、娘のオペ入院中に病院スタッフの皆さんに確認していただきました。
クラウドファンディングが成功しましたら、医療的ケア児の保護者から冊子制作に携わりたい方を集めてプロジェクトチームを組みます。その方たちと一緒に誌面の構成などを検討し直し、より多くの方に評価をしていただけるようなものに仕上げたいと思っています。冊子の統括はデザイン会社に委託しますが、各ページのデザイン制作を医療的ケア児の保護者でイラストレーターが使える方に依頼することで、外で働くことが難しい保護者に僅かであっても仕事を割り振ることができます。
なお、クラウドファンディングが100%を超えた分（手数料などを引いた金額）や冊子の売り上げの一部は医療機関へ寄付致します。
医療的ケアが必要になる子どもは年々増えています。早く完成すれば、その分より多くの不安を抱える保護者の助けになると思っています！
「よろず願いごとが叶う」と言われる“叶結び”を水引で作り、しおりの飾りにしました。みなさんに幸せが届きますように！
¥3,000 お礼の手紙＋冊子１冊
・お礼の手紙
・完成した冊子１冊
巻末に「その他の皆様」として掲載
・手作りのしおり
※ 発送時期：2021年4月中旬を予定
¥5,000 お礼の手紙＋冊子１冊
・お礼の手紙
・完成した冊子１冊
巻末に個人名を掲載 掲載の可否を選択ください。
・手作りのしおり
※ 発送時期：2021年4月中旬を予定
¥10,000 お礼の手紙＋冊子５冊
・お礼の手紙
・完成した冊子5冊
巻末に企業名・個人名を掲載 掲載の可否を選択ください。
・手作りのしおり
※ 発送時期：2021年4月中旬を予定
¥50,000 お礼の手紙＋冊子５冊
・お礼の手紙
・完成した冊子5冊
巻末に企業ロゴ・企業名・個人名を掲載 掲載の可否を選択ください。
・手作りのしおり
・ホームページにバナーを掲載
※ 発送時期：2021年4月中旬を予定
¥100,000 お礼の手紙＋冊子10冊
・お礼の手紙
・完成した冊子10冊
巻末に企業ロゴ・企業名・個人名を掲載 （掲載の可否を選択ください。）
・手作りのしおり
・ホームページにバナーを掲載
※ 発送時期：2021年4月中旬を予定
¥500,000 お礼の手紙＋冊子100冊
・お礼の手紙
・完成した冊子100冊（表紙に社名およびロゴを掲載した専用装丁）
巻末に企業ロゴ・企業名・個人名を掲載 （掲載の可否を選択ください。）
・手作りのしおり
・ホームページにバナーを掲載
※ 発送時期：2021年4月中旬を予定
※ 個人名等の掲載は希望により掲載なしも可。
※ 冊子不要の場合は、お知り合いの小児科などにご寄付ください。その場合、「○○様より寄贈」というシールを同封いたしますので、ご支援の際にその旨ご連絡ください。※ バナー画像は御社にて制作をお願い致します。
起案当初から、冊子が完成したら活動を継続するために、いずれ法人化しなければいけないだろうと考えていました。さまざまな方に今回のプロジェクトについて相談させていただく中で、今このタイミングで法人化することがベストだということがわかり、決断しました。一緒に活動をしてくれるメンバーも見つかりましたので頑張ってみようと思います。
法人は、非営利型の『一般社団法人 医ケアの輪』という名称で申請予定です。
理事は、長野市、松本市、伊那市の医療的ケア児のお父さんとお母さんたちが担って下さいます。
医ケア児保護者の交流を目的とし、冊子制作やホームページの運営を行いながらリモートも含めた活動をしていく予定ですので、法人の活動につきましてもぜひお力添えをお願いできれば幸いです。どうぞよろしくお願い致します。
法人登記にはもう少し時間がかかりますが、素敵なロゴができましたのでお知らせします！ロゴの制作は革雑貨Bokuno! 様に依頼しました。Bokuno!様は革小物の手作り作家さんでデザインも学ばれた方です。医ケア児の保護者や支援者がつながり、輪になっていく様子を表現してもらいました。
ハート、スマイル、繋いだ手がとても可愛らしく、実のようになったデザインも会が無事に実ることを連想させてくれて一目で気に入りました。
黄色い部分は手の形をデフォルメした葉を表しており、全体が実になるようデザインすることで「明るく前向きに、一歩一歩大地を踏みしめて毎日を過ごせるように」という祈りも込められています。色は赤に近いオレンジで「家庭」「あたたかさ」「生きる」を表現。緑は「成長」「調和」「癒し」、黄色は「希望」「明るさ」「生きるための強さ・植物が育つ時の力強さ」を表しています。
